Mapa de Cabo Rojo

El Expediente

El registro de enfermedades raras que prometió el gobierno

Ley 9-2025 · Oficina OER · Depto. de Salud · $450,000

El gobierno anunció que Puerto Rico es la jurisdicción de EE.UU. con más enfermedades raras, y creó por ley una oficina para registrarlas. Es una buena noticia. Este expediente le sigue el paso, con la fuente al lado: lo que se prometió, lo que ya está hecho, y lo que todavía no. No para atacar, para que no se pierda.

4
pasos hechos
3
en desarrollo
3
todavía no

El marcador de la promesa

Lo que dice la Ley 9-2025 y lo que dijo su director a la prensa (El Vocero, 10 jul 2026), punto por punto.

Ley 9-2025 firmada
Firmada el 11 de abril de 2025. Crea el Registro Oficial de Personas con Enfermedades Raras.
✓ hecho
Oficina OER establecida
Adscrita al Departamento de Salud, como entidad rectora.
✓ hecho
Director nombrado
Dr. Fernando Ocasio.
✓ hecho
Presupuesto asignado
$450,000.
✓ hecho
Interface del registro
"Está desarrollando la interfase de lo que va a ser el registro", según su director (jul 2026).
⏳ en desarrollo
Enfermedades catalogadas
42 identificadas, de cerca de 7,000 en el mundo (0.6%).
⏳ en desarrollo
Cuántas personas las padecen
Todavía no hay una cifra de cuántas personas están afectadas en la isla.
✗ todavía no
En qué pueblos viven
Todavía no hay geografía: dónde se concentran los casos.
✗ todavía no
Infraestructura de datos interoperable
Meta establecida para 2026-2030.
⏳ en desarrollo
Cubrir 75% de los casos identificables
Meta para el año 2030.
✗ todavía no
471
días desde que se firmó la ley (11 abr 2025) y el registro sigue en desarrollo
1,255
días para la meta de cubrir 75% de los casos (2030)

La otra mitad de la moneda ya existe

El gobierno está construyendo "quién TIENE la enfermedad". La otra mitad, "quién la DIAGNOSTICA y dónde", no hay que esperarla hasta el 2030: ya está viva, verificada contra el registro federal, gratis.

Quién diagnostica en PR El Atlas de las fundadoras boricuas

Preguntas que solo la OER puede contestar

Cuando el registro avance, estas se podrán llenar. Las dejamos anotadas para medir el progreso.

Datos citables

Cada dato con su fuente y con algo que hacer. Cópialo y úsalo.

La Ley 9-2025 creó el registro oficial de enfermedades raras de Puerto Rico hace 471 días. Sigue "en desarrollo": 42 enfermedades catalogadas, sin conteo de cuántas personas las padecen ni en qué pueblos viven. Mientras tanto, el mapa de quién puede diagnosticarlas ya existe, gratis: registromedicopr.com/raras. (Puerto Rico Sin Filtros)
La meta oficial del gobierno es cubrir 75% de los casos identificables de enfermedades raras para el 2030. Faltan 1,255 días. El reloj corre en puertoricosinfiltros.com/registro-raras.
Puerto Rico es la jurisdicción #1 de EE.UU. en enfermedades raras por el efecto fundador, y ya hay 6 con variante propia boricua documentada en la ciencia. El registro oficial que las contará todavía no existe; el mapa de las que ya se conocen, sí: registromedicopr.com/atlas. (Puerto Rico Sin Filtros)

📤 Pásalo a quien le toca

A quien le toque una enfermedad rara en la familia, a un periodista de salud, a un legislador.

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Una promesa buena no se pierde si alguien le sigue el paso.

Todo con fuente. Se actualiza con el récord. Neutral, no partidista.

Fuentes: Ley 9-2025 (LexJuris) · El Vocero (10 jul 2026) · registro federal NPPES (capacidad de diagnóstico). Este expediente es el récord, no una opinión. Julio 2026.